Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL)

Nace en el año 2014 cuando un grupo de madres de hijos con enfermedades raras, ante la falta de recursos, incertidumbre, desesperación, deciden juntarse con la idea de crear un grupo, ya que no existía ninguna asociación de este tipo en la Comunidad de Castilla y León, ni en Salamanca. Con la intención de buscar recursos y alternativas, para mejorar la calidad de vida de sus hijos, hacer visible la existencia de enfermedades raras y luchar por sus derechos. De aquella idea y proyecto surgió AERSCYL, del que ya forman parte más de 100 familias.

• VISIÓN: Ser grupo de referencia en el marco de las enfermedades raras mediante la prestación de apoyos, sensibilización y la implantación de acciones innovadoras.
• MISIÓN: Ayudar y apoyar a todas las personas con enfermedades raras, acogiéndoles, defendiéndoles, protegiéndoles y promoviendo la dignidad de sus derechos ante los diferentes poderes públicos y políticos. Con el fin de conseguir una plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de los afectados.
• VALORES: Innovación, transparencia, responsabilidad, unidad de trabajo en equipo y participación, calidad, aprendizaje, eficiencia y sostenibilidad.

OBJETIVOS

• Apoyo a los afectados: atender a los enfermos y sus familias.
• Visibilidad: sensibilización sobre la problemática de las ER, difusión e información.
• Acción Política: coordinación proactiva con todas las partes implicadas, desde pacientes, administración, profesionales, etc.
• Investigación y Servicios: con la vista puesta en la mejora de calidad de vida de los enfermos.

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